绿色港湾

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妈妈别为我哭泣——山西临汾绿色港湾艾滋病儿童生存状况调查

返回>来源:未知   发布时间:2019-05-20 10:55    关注度:

  中国旧事党报早读热点·视点·概念妈妈,别为我啜泣——山西临汾绿色港湾艾滋病儿童保存情况查询拜访

  教员在给孩子们盛饭。

  教员和孩子们玩游戏。

  孩子们在“红丝带小学”上课。

  气候冷了,马丽琴大夫关心地扣问孩子的病情。

  编者按:本年12月1日是第二十一个世界艾滋病日。据估量,中国现存艾滋病病毒传染者和病人约70万,此中艾滋病病人8.5万。目前,全国共有7.8万儿童因艾滋病得到单亲或双亲。因为社会蔑视,他们饱尝了人世的冷暖悲欢,有的无法上学,有的糊口坚苦,有的孤单无助。为了保障艾滋病致孤儿童的合法权益,我国出台了一系列政策律例。例如,所有艾滋病病毒传染者和病人家庭的儿童都能免费上学、激励亲属和社会收养艾滋病致孤儿童等。然而,消弭艾滋蔑视,仍需要全社会的持久勤奋。

  今天,本报推出山西临汾部门艾滋病儿童保存情况的报道,以期唤起人们对这个特殊群体的关爱。

  在寒冷的教室里,11个孩子正低着头写功课。因为汽锅坏了,没有暖气,他们的小手都蜷缩在袖管里。一个春秋较小的孩子,不断地吸着长长的鼻涕。

  这个讲堂共有13个孩子,但常常有一两个座位空着。由于,这些孩子都是病人,不时会有人因伤风发烧而缺席。

  也许,这是世界上最特殊的一所学校。全校只要13个孩子,最小的7岁,最大的12岁,都上小学三年级。学校没有编制,没有经费,只能靠四周“化缘”。

  也许,这是世界上最特殊的一群儿童。13个孩子都是来自农村的艾滋病患者,母亲都因艾滋病归天。此中,一个孩子父母双亡,其他孩子的父亲常年在外打工,偶尔才来看看孩子。

  也许,这是世界上最特殊的一家病院。除了收治通俗艾滋病人,还收养了一群艾滋病儿童。

  从山西省临汾市区东行15公里,即是尧都区县底镇东里村。在一个黄土坡上,孤零零地散落着几排平房,那就是临汾市流行症病院艾滋病区,院长郭小平取名为“绿色港湾”。

  苦涩的童年——

  生下来就是为了活下去

  幸福的童年都是类似的,倒霉的童年各有各的倒霉。

  13个孩子从一降生,便因母婴传布传染了艾滋病病毒。几年后,母亲连续逝世,他们也接踵发病,打针、吃药、输液,成为他们童年最苦涩的回忆。

  艾滋病抗病毒药物有个特点,一旦服用,不克不及间断,若是随便停药,就可能发生耐药,最终导致无药可用。有一个艾滋病儿童,从小把药当饭吃。即即是病重,饭咽不下去,药也能咽下去。不管是胶囊仍是片剂,不管味道多苦,孩子塞进嘴里就嚼,嚼碎了才咽下去。对于这群特殊的孩子来说,生下来似乎就是为了活下去。

  马丽琴,一位文静的大夫。自2004年7月“绿色港湾”成立,她就在这里工作。

  苗苗是她见到的第一个艾滋病孩子。2004年9月,她站在病院门口,远远看到黄土坡下冒出三个光秃秃的脑袋,苗苗、爸爸和爷爷。很明显,这是一个典型的女性缺失家庭。

  一见到孩子,马丽琴的眼泪便掉了下来。5岁的孩子,看起来只要两三岁的样子,又瘦又小,头耷拉着,病怏怏的。经查抄,他的免疫系统严峻粉碎,肺部、肠道都呈现传染,已处于艾滋病晚期。按照临床经验预测,苗苗的生命最长只要两年。

  其时,我国尚无儿童抗病毒药物。为了让孩子活下去,大夫把成人用药掰成小份,按照孩子的身高体重,减量服用。这种“鸡尾酒疗法”持续了一年多,疗效不错。2006年4月,美国克林顿基金会起头免费供给儿童抗病毒药物,苗苗有幸成为受益者。

  在苗苗之后,“绿色港湾”又连续来了良多艾滋病儿童。良多人自从住进这里,就再也没有分开过。

  在医学上,CD4细胞是权衡艾滋病病毒传染者免疫力的主要目标。一般人血液中的CD4细胞数量约为每微升800个,当CD4细胞数小于200,就意味着会因免疫力低下呈现机遇性传染,需要进行抗病毒医治。当CD4细胞小于50,就是艾滋病晚期。

  马丽琴说,这13个孩子刚来的时候,良多人的CD4细胞只要几个,以至为零。对于他们可否活下来,家长几乎不抱任何但愿。然而,颠末细心医治,所有孩子的CD4细胞都有了大幅提拔。

  CD4细胞本来是供大夫参考的数据,可是,孩子们对此极为敏感。每当抽血成果出来后,他们就会孔殷地问:“我的CD4细胞是几多?”虽然他们并不懂得这个目标的寄义,可是,他们都晓得,这与存亡相关。谁的低了,就会缄默不语;谁的高了,就会喝彩雀跃。在心里深处,他们对灭亡有着天性的惊骇。

  早熟,是这些孩子的配合特征。一个12岁的女孩,俄然跑过来问大夫:“我长大能成婚吗?能生小孩吗?”一个11岁的孩子,仿佛是个哲学家,他告诉大夫:“人都逃不外生老病死。”一个9岁的男孩因严峻贫血需要输血,看见父亲为钱忧愁,便偷偷用父亲的手机给大夫发短信:“阿姨,我的CD4细胞又下降了,还有救吗?我需要输血,家里没钱,你能帮帮我吗?”面临如许的孩子,马丽琴的心里全是辛酸。

  艰难的肄业——

  从病房讲堂到编外学校

  翠翠是“绿色港湾”收养的第二个孩子。其时,她只要7岁,父母都是艾滋病患者,很小就被人抱养,继而又被转送。在她的心里,奶奶是这个世界上最亲的人。

  此前,翠翠曾在村小学上一年级。同窗们晓得她有艾滋病,都叫她“小艾滋”。有的躲她,有的骂她,还有的往她身上吐口水。教员为了不影响全班进修,把她的课桌挪到了最初一排的角落。在如许的情况中,翠翠呈现了精力非常,不只害怕见人,并且常常哭闹不止,很快就停学了。于是,奶奶和她一路搬进了“绿色港湾”。奶奶一边在苗圃里打工,一边照应孙女,二人相依为命。

  院长郭小平发觉,来这里的孩子,大大都没上过学。一是因为社会蔑视,良多学校不领受;二是因为孩子经常呈现发烧、腹泻、皮疹等症状,无法一般上学。为了避免这些孩子成了“废人”,他决定把一间病房革新为教室,让孩子们边治病边进修。

  2005年7月,病房里的“爱心小讲堂”降生了。一块黑板,四张课桌,4个孩子不分大小,同一上课。孩子们常常是一甩掉输液瓶,便像小鸟一样飞进讲堂,又说又笑。

  第一位教师是从邻村礼聘的,一位戴眼镜的年轻女性。因为对艾滋病的惊骇,她上课时总戴着一副手套,也不敢接近孩子们。一下课,就急渐渐地分开,仿佛生怕被传染。有时,她还会悄然地问大夫:“孩子们的汗液会不会传染?”“我能够穿白大褂上课吗?”不到半年,这位教员就告退了。

  无法之下,医护人员就成了“姑且教师”。谁下班有空,谁就来上课。有的教认字,有的教英语,有的教唐诗,八门五花。护士长段安芳说:“没有法子,谁想到什么就教什么,呼喊一声就是上课铃。虽然有点乱,但孩子们终究认了些字。”

  2006年9月1日,几位爱心人士捐建了一排房子,定名为“红丝带小学”。此时,学校已有8论理学生。可是,礼聘教员仍然是最让人头疼的事。有的承诺要来,但临到开学又说不来了;有的来了,一看简陋的校舍,给几多钱也不干。所幸的是,仍是有两位教员留了下来,虽然都时间不长,但这曾经相当罕见。“没有爱,一天也呆不住。”郭小平说。

  2007年3月,“红丝带小学”迎来了两位新教员。一位是代课教员张新平,一位是音乐跳舞教员刘美婷。再加上3名糊口教员,“阵容”空前强大。他们和孩子们旦夕相处,谁也离不开谁。

  孩子们的次要课程有语文、数学和英语。因为学校属于“编外”,不成能有免费教材,只能四处托人去买。有时买到了讲义,却买不到操练册、教导书、备课教材等,只能东拼西凑。而最让教员惭愧的是,孩子们至今从未加入过任何测验,也没看见过“测验卷”是什么样子。

  刘美婷结业于山西师范大学艺术系,此前在一所艺术学校任小提琴教师。一个偶尔的机遇,她来到这里,看到了这些家庭残破的孩子,心一下就软了。于是,她自动要求留在这里任教。

  然而,让这些孩子学音乐,远比想象中困罕见多。当刘美婷走进教室,竟然发觉没有一人会唱歌,以至连《华诞欢愉》也没听过。面临如许一群“乐盲”,刘美婷只好从打节奏教起。她还让每个孩子学一门乐器。孩子们的肺部容易传染,吹管类乐器不克不及选;孩子们怕出血,易毁伤皮肤的乐器不克不及选。于是,选来选去,只剩下电子琴、小提琴、二胡了。于是,一支土洋连系的“安然乐队”降生了。现在,他们曾经可以或许吹奏《金蛇狂舞》等曲目了。

  温暖的港湾——

  “妈妈”不再是遥远的回忆

  不测,老是在一夜之间就发生了。

  本年暑假,帅帅俄然呈现肌无力症状,四肢不克不及动弹,父亲含泪把他背回了学校。

  “我传闻帅帅出过后,一夜都没睡。他的小提琴拉得最好,可惜此刻连字也不克不及写了。”张新平悲伤地说。

  其实,这个动静对所有教员都是一个不小的冲击。在他们的心中,哪怕有一个孩子病倒了,都是整个“家庭”的灾难。

  半年来,大夫们拿着帅帅的病历,先后赶赴北京、广西等地,四周请求中外专家会诊,均无明白结论。

  帅帅病重后,教室里的座位经常空着。可是,只需一拔输液针头,他就喊着要回教室。于是,教员大白了他的心。即即是上跳舞课,教员也要把他抱过去,让他坐在旁边观摩。

  为了让帅帅恢复四肢功能,糊口教员每天晚上给他按摩半个小时。慢慢地,帅帅的胳膊不再生硬,此刻竟然能握住笔了。

  因为自幼丧母,在孩子们的回忆中,“妈妈”是个恍惚的概念。到了“绿色港湾”,他们似乎才懂得了“妈妈”的寄义。

  刘倩,孩子们的糊口教员。她曾因宫外孕输血传染艾滋病病毒,在此医治期间,与孩子们有幸结缘。自2006年6月起,她就志愿留在这里,担任孩子们的饮食起居。每天迟早8点钟,她最次要的一件事,就是监视孩子吃药。每个孩子的床头都有一张纸,写着各自服用的药品和剂量。只要目睹孩子们把药咽下去,她才安心地分开。

  有一天晚上,盼盼俄然大哭起来。刘倩问为什么,她扑在教员的怀里说:“我想妈妈了。”于是,刘倩把她安放到本人的床上睡下,孩子很快就恬静了。自此,刘倩在本人的房间里加了一张床。哪个孩子生病了,或者表情欠好,她就带到这里睡。成果,有的孩子为了享受特殊“待遇”,经常谎称发烧,而教员也不忍揭穿这个“小幻术”。

  每年寒暑假,大都孩子都要回家住一段时间。然而,回家并不都是温暖的回忆。

  对于和父亲的碰头,阿会老是既等候又失望。父亲持久在外打工,每次渐渐一见,顿时又要分开。为了不让他饿肚子,父亲老是蒸上一锅馍再走。一个假期,家里冷锅冷灶,他只能喝凉水啃干馍。后来,他学会了烧开水,父亲便不再蒸馍,而是买一箱便利面。

  孩子终究是孩子,没有亲人的照顾,回来就瘦了。后来,越来越多的孩子假期不肯回家,有的才住了几天就想回来。

  客岁暑假,几名大学生意愿者陪孩子们糊口了几天。临别时,他们为孩子们写了一首诗,标题问题叫《妈妈,别为我啜泣》:

  妈妈,我听见你的啜泣,躲在暗中的角落里。我想对你说,妈妈,别为我啜泣。

  妈妈,我病了,我疼。可是,妈妈我不怕,我会乖乖地打针、吃药,会乖乖地听护士的话。我长大了,妈妈别为我啜泣。

  妈妈,你看我此刻又能上学了。虽然,教室只要几间,同窗只要几个。可是,这里的同窗和我一样,我们一路做游戏,什么都不怕。未来,我们还要把校园扩大。

  我们有一个希望,不断无法诉说:在阳光下,和同龄人一路玩耍……

  每当朗诵起这首诗,孩子们城市哭声一片,教员们也禁不住潸然泪下。

  孩子们是倒霉的,也是幸运的。虽然外面的“天气”仍然寒冷,但至多“绿色港湾”没有蔑视,就像一个温暖的避风港,使他们临时健忘了风波。

  现在,13个孩子各有各的胡想,有的想当医学家,有的想当飞翔员,有的想当军官,有的想当老板……

  然而,胡想归胡想,现实归现实。对于校长郭小平来说,最担心的问题是:孩子们读完小学到哪里去?哪所中学的大门能为他们敞开?面临实在的社会,他们可以或许学会保存吗?在就业合作中,他们的一技之长是什么?

  这一个个问号,似乎有良多谜底,似乎又没有谜底。

  (责编:高雷)

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